Família de São Bernardino pede ajuda para tratamento da filha com doença rara

Geral
São Bernardino (SC) | 14/09/2021 | 21:14

Informações: Redação Minutta e Portal Peperi
Foto: Arquivo pessoal

Uma família de linha Alfa 3, interior de São Bernardino (SC), está fazendo uma "vaquinha" online para ajudar a pagar o tratamento da filha que tem Síndrome da Multiplicação do Gene MECP2.

Paola Borges Sberse, 4 anos, tem uma desordem neurológica progressiva devido a uma anomalia cromossomática. O gene MECP2 é desenvolvido na produção da proteína MECP2, que é um elemento crucial em regular a função do cérebro.

Entre os sintomas, a doença pode causar fraqueza nos músculos, dificuldades de alimentação, inabilidade intelectual, atrasos e regressão desenvolventes, infecções periódicas das vias respiratórias e outros.

A mãe, Marisa, conta que desde que descobriu a gravidez fez todo o pré-natal pelo SUS, com acompanhamento médico mensal. Porém, descobriu somente na última semana de gestação é que descobriu que havia algo de anormal com a criança. Ao nascer, pesando apenas 1,7 quilo, Paola ficou na incubadora, quando os médicos finalmente descobriram a doença.

Agora, aos 4 anos, a criança iniciou um novo tratamento, porém não pode ser realizado pelo SUS e tem custo alto. Paola ainda tem acompanhamento com fisioterapeuta, dois fonoaudiólogos, nutricionista, pediatra, geneticista e tratamentos fitoterápicos em Curitiba (PR) e faz uso de medicamentos.

Além de Paola, o casal Marisa e Juliano tem mais um filho, Pablo, de 15 anos.

Ajuda

Ao Portal Peperi, a família disse gastar aproximadamente R$ 10 mil por mês para atender todas as necessidades da filha.

Aos interessados em ajudar, as doações podem ser feitas online - https://bit.ly/3zbe9z3 - ou Pix - Marisa Borges Sberse - CPF 065.097.489-16.