Informações: G1PR
Foto; Arquivo Pessoal
Uma menina de 11 anos, que pesava mais de 200 quilos, conseguiu na Justiça o direito de fazer uma cirurgia bariátrica. Em junho deste ano, ela foi diagnosticada com uma mutação genética que compromete receptores cerebrais e provoca obesidade precoce. A cirurgia foi realizada em 8 de dezembro, no Paraná. A princípio, a menina deve ficar no hospital até fevereiro de 2023, focada na recuperação, junto da família.
De acordo com a endocrinologista pediátrica Julienne Carvalho, do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, a condição é rara, sem tratamento disponível e faz com que o cérebro não consiga entender que o corpo está saciado após comer.
O Ministério da Saúde autoriza a operação para adolescentes a partir dos 16 anos para casos em que a vida do paciente corre risco. Por isso, no caso da menina, foi necessário buscar caminhos judiciais para tentar a única alternativa para ajudar a criança na perda de peso. Antes da cirurgia, por mais de nove anos a família buscou por diagnósticos, restrições e tratamentos – que não surtiram efeito.
Para a mãe dela, ter conseguido a cirurgia é uma vitória diante de toda a luta. Ela frisou que, assim como entendeu a Justiça, os riscos de uma operação não eram maiores que os trazidos pela mutação e pela obesidade à criança. "A gente sabe que não vai ser fácil, mas é uma vitória. Eu lutei muito, nós lutamos muito para estar aqui. [...] O que mais penso é que, depois da cirurgia e do medicamento, nós vamos ter uma vida normal, porque até hoje nossa vida foi muita privada, muito difícil", contou a mãe.
Segundo ela, a filha passa bem, está sem dor, e deve passar mais 50 dias na instituição. A ideia é que ela deixe o hospital "totalmente recuperada" do pós-operatório.
Operação
"Ela perdeu cerca de 15 quilos nesses dias no hospital, antes da cirurgia. É toda uma rotina de acompanhamento de fisioterapeutas, de psicólogos e psiquiatras. Tem também acompanhamento da nutricionista", contou a mãe. Ela também contou que a menina completou 11 anos durante o internamento. Apenas um acompanhante pode ficar com a menina no hospital. Por isso, aos fins de semana, o pai e as avós se revezam para matar a saudade da criança. A família de agricultores planta fumo no interior do estado.
'Vida muito privada'
Desde bebê, os pais perceberam que ela tinha sobrepeso. Em casa, o cuidado e a busca por formas de vencer o problema sempre foram prioridades. Tentando controlar a alimentação da filha, pai e mãe também passaram a seguir uma dieta restrita. Se ela não podia, eles também não gostariam de fazê-la passar vontade. Com o tempo, limitações foram surgindo, como a necessidade de a mãe ajudar a filha a tomar banho. A menina também não conseguia correr, brincar, andar de bicicleta. Além disso, muitas vezes ela sofreu bullying na escola. A mãe contou que precisou ir até o colégio e dizer que buscaria na Justiça os direitos da criança, diante da falta de respeito e exposição.
A mãe também contou que a família evitava frequentar lugares onde as pessoas não soubessem que a menina sofria de uma condição de saúde. Tudo para evitar os olhares maldosos que causavam tristeza à criança e aos pais.
Conquista na Justiça
A cirurgia bariátrica da qual a menina precisava foi negada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com base na portaria do Ministério da Saúde que autoriza o procedimento apenas para adolescentes a partir dos 16 anos. Junto ao Conselho Tutelar e Assistência Social de Irati, a família conseguiu ingressar com uma ação solicitando a realização da operação. A decisão da Justiça que determinou a realização da cirurgia saiu em setembro deste ano.
Conforme um anexo do processo, assinado por uma endocrinologista, o procedimento era "urgente e necessário" diante das complicações em decorrência da mutação, que apresentavam evolução, como acentuação de doença no fígado por conta da gordura. "Pelo risco de severas complicações, incluindo risco de morte segundo os laudos médicos apresentados, há indicação de realização da cirurgia sendo essa a melhor terapêutica a ser seguida nesse momento", cita trecho.
Além da ordem para realização da cirurgia, a Justiça determinou que o estado seja responsável pelos custos do prestador. Por nota, a Secretaria de Estado de Saúde (Sesa) afirmou ter acatado a decisão e que irá cumprir com a ordem judicial que optou pela realização do procedimento.
Condição ainda sem tratamento
Segundo Julienne Carvalho, endocrinologista pediátrica, a mutação faz com que um receptor não funcione na região do cérebro conhecida como hipotálamo, responsável por comandar a produção de hormônios e regular o metabolismo. "Uma proteína, que é a melanocortina 4, deve se ligar nos receptores para que o cérebro receba algumas mensagens importantes, como o controle do apetite, da fome. Quando essa proteína se liga, o nosso corpo entende que nós já estamos satisfeitos e que não precisamos comer mais. Mas pode acontecer uma mutação no receptor onde essa melanocortina 4 deve se ligar, que faz com que esse receptor não funcione, então a pessoa não sente que está satisfeita", explicou.
Segundo ela, a mutação acontece no momento da formação do embrião e persiste durante toda a vida. A alteração, leve ou muito intensa, manifesta a obesidade. A médica também disse que a obesidade por mutação do receptor da melanocortina é responsável por 2% a 4% dos casos identificados na infância.
Sem tratamento disponível, Julienne explica que as famílias dos pacientes são orientadas a estimular a alimentação saudável e a controlar a quantidade e a prática de exercícios. Contudo, tudo isso pode não ser suficiente.
A menina levou quase dez anos para receber o diagnóstico. A especialista afirma que o teste da mutação existe e é feito em laboratórios do país, mas esbarra no alto custo. Por isso, é inacessível para a maior parte das pessoas.
