Informações: Redação Minutta e Portal Peperi
Foto: Arquivo pessoal
Uma família de linha Alfa 3, interior de São Bernardino (SC), está fazendo uma "vaquinha" online para ajudar a pagar o tratamento da filha que tem Síndrome da Multiplicação do Gene MECP2.
Paola Borges Sberse, 4 anos, tem uma desordem neurológica progressiva devido a uma anomalia cromossomática. O gene MECP2 é desenvolvido na produção da proteína MECP2, que é um elemento crucial em regular a função do cérebro.
Entre os sintomas, a doença pode causar fraqueza nos músculos, dificuldades de alimentação, inabilidade intelectual, atrasos e regressão desenvolventes, infecções periódicas das vias respiratórias e outros.
A mãe, Marisa, conta que desde que descobriu a gravidez fez todo o pré-natal pelo SUS, com acompanhamento médico mensal. Porém, descobriu somente na última semana de gestação é que descobriu que havia algo de anormal com a criança. Ao nascer, pesando apenas 1,7 quilo, Paola ficou na incubadora, quando os médicos finalmente descobriram a doença.
Agora, aos 4 anos, a criança iniciou um novo tratamento, porém não pode ser realizado pelo SUS e tem custo alto. Paola ainda tem acompanhamento com fisioterapeuta, dois fonoaudiólogos, nutricionista, pediatra, geneticista e tratamentos fitoterápicos em Curitiba (PR) e faz uso de medicamentos.
Além de Paola, o casal Marisa e Juliano tem mais um filho, Pablo, de 15 anos.
Ajuda
Ao Portal Peperi, a família disse gastar aproximadamente R$ 10 mil por mês para atender todas as necessidades da filha.
Aos interessados em ajudar, as doações podem ser feitas online - https://bit.ly/3zbe9z3 - ou Pix - Marisa Borges Sberse - CPF 065.097.489-16.
